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Está formado por representantes de la Administración regional y de pacientes junto a profesionales expertos en la materia

La Comunidad de Madrid ha abierto el trámite para la creación del Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes. La Consejería de Sanidad ha iniciado la consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Orden que se plasmará con su puesta en marcha. Una entidad que ya ha mantenido reuniones de trabajo de manera coordinada entre Administración, pacientes -a través de diferentes asociaciones- y profesionales expertos en la materia para avanzar en mejoras, tanto de los tratamientos como de la atención a los enfermos que sufren este tipo de patologías así como a sus familiares.

Con esta iniciativa comienza el proceso para que, a través de la participación ciudadana, se ofrezcan diferentes valoraciones, puntos de vista y propuestas que enriquezcan el texto del proyecto que regula y oficializa la composición, organización y funcionamiento del Observatorio.

En España el número de afectados se sitúa en torno a los 3 millones y según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo que aquejan al 8% de la población, unos 350 millones de personas. Estas presentan numerosas dificultades diagnósticas y de seguimiento; son patologías con origen desconocido en la mayoría de los casos; conllevan múltiples problemas sociales; existen pocos datos epidemiológicos; plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos; y carecen en su mayoría de tratamientos efectivos. Muchas de estas enfermedades están asociadas a deficiencias sensoriales, motoras, mentales y en ocasiones a estigmas físicos.

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