El Consejo de Gobierno ha conocido hoy un informe con todas las medidas desarrolladas por el Ejecutivo autonómico en su sanidad pública para la atención a este colectivo en el marco de la Red ELA. Esta Escuela de Cuidadores nace de la demanda de los propios afectados y con ella se pretende disminuir la ansiedad generada por la enfermedad y la expectativa negativa de su evolución.
Las sesiones serán teóricas y prácticas, gratuitas e impartidas por profesionales de diferentes categorías para garantizar una formación integral y de calidad. También habrá simulaciones para fomentar la empatía y mejorar la capacidad de los cuidadores para reaccionar ante diversas situaciones y tutorías individuales, que brindarán apoyo y resolverán dudas.
Además, se les ofrecerá material didáctico y recursos complementarios, habrá evaluaciones continuas para medir el grado de progreso de los participantes y foros de discusión y grupos de apoyo para compartir experiencias. Entre los temas que se abordarán están la movilización de los enfermos, la comunicación, el autocuidado o cuestiones respiratorias, nutricionales y aspectos sociales.
Por otra parte, la Administración regional ha creado nuevas herramientas informáticas como el registro de pacientes R-ELA y el futuro Escritorio ELA para mejorar el proceso de identificación y seguimiento, y que permite compartir información entre los profesionales responsables de su asistencia y cuidados.
Mientras tanto, el pionero CEADELA sigue con su actividad y ya ha prestado servicio a 121 usuarios. Con una inversión de 1,2 millones de euros, comenzó a funcionar en abril de 2024 y es un recurso único en España que da cobertura a las necesidades cotidianas de hasta 60 beneficiarios cada día, así como de sus familias y cuidadores.