La Comunidad de Madrid ha presentado hoy el II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, un proyecto que beneficiará a más de 300.000 personas en la región y que ha logrado cumplir el 96% de los objetivos del primer plan lanzado. La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha participado en la presentación del plan, celebrada en el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz.
Matute ha subrayado la importancia de la colaboración interinstitucional para la elaboración del plan, destacando la participación activa de diversas consejerías, como Educación, Ciencia y Universidades, Familia, Juventud y Asuntos Sociales, y Digitalización. «Este plan coloca a los pacientes y sus familias en el centro del sistema sanitario, hasta el punto de haber colaborado directamente en su redacción», señaló la consejera.
El II Plan de Enfermedades Raras establece siete líneas estratégicas clave para mejorar la atención sanitaria de los pacientes, que incluyen el desarrollo de sistemas de información, la prevención y diagnóstico precoz, el acceso a medicamentos huérfanos, y la mejora de la coordinación entre los diferentes niveles de atención sanitaria y social. Además, se impulsarán centros, servicios y unidades de referencia para estas patologías minoritarias.
Uno de los aspectos destacados del plan es el aumento del 15% en la inversión autonómica en medicamentos para enfermedades raras, alcanzando los 75,8 millones de euros en 2024, un esfuerzo significativo en la lucha contra estas enfermedades.
Unidad Multidisciplinar Infantil
En el acto también se destacó la labor de la Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias del INGEMM, inaugurada hace un año. Este recurso ha atendido a cerca de 250 menores con trastornos genéticos, ofreciendo una asistencia integral para evitar duplicidades en las pruebas diagnósticas y optimizar los tratamientos. La unidad integra a especialistas de diversas áreas, como Reumatología, Digestivo, Neurología y Pediatría, entre otros.
Además, el INGEMM se ha consolidado como un centro de referencia en la investigación y tratamiento de enfermedades raras, con más de 1.800 pacientes atendidos el año pasado y más de 45.000 estudios genéticos realizados. El Instituto sigue avanzando en su capacidad para diagnosticar y tratar más de 7.000 enfermedades raras conocidas a través de técnicas de secuenciación genética.
Este viernes, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para concienciar sobre las dificultades a las que se enfrentan los pacientes y sus familias, y reconocer el trabajo de los profesionales sanitarios y los investigadores en este ámbito.