· Con motivo de la conmemoración de este día, que tuvo lugar el pasado sábado, 28 de febrero, la Asociación Investigación Médica Sanfilippo instaló un punto informativo y de sensibilización en la Plaza Mayor, que fue visitado por el alcalde, Alejandro Navarro y donde además pudo adquirirse productos destinados a financiar la investigación de la enfermedad
· Además, el Consistorio torrejonero iluminó de verde la fachada del Ayuntamiento la tarde noche del mismo sábado, 28 de febrero, con el objetivo de aumentar la visibilidad de estas patologías, así como la realidad de las personas que conviven con alguna de estas enfermedades
· Recordar también, que el pasado viernes, 27 de febrero, y bajo el lema de esta celebración “Porque cada persona importa”, la Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung (AEMAREH), la Asociación de Catarata Congénita de España (ACCESDELUZ) y la Asociación Española para la Galactosemia, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) instalaron una mesa informativa en la Plaza Mayor, hasta la que se acercaron el alcalde, Alejandro Navarro y el concejal de Bienestar, Educación e Inmigración, Rubén Martínez
Además, el Consistorio torrejonero iluminó de verde la fachada del Ayuntamiento la tarde noche del mismo sábado, 28 de febrero, con el objetivo de aumentar la visibilidad de estas patologías, así como la realidad de las personas que conviven con alguna de estas enfermedades.
Recordar también, que el pasado viernes, 27 de febrero, y bajo el lema de esta celebración “Porque cada persona importa”, la Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung (AEMAREH), la Asociación de Catarata Congénita de España (ACCESDELUZ) y la Asociación Española para la Galactosemia, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) instalaron una mesa informativa en la Plaza Mayor, hasta la que se acercaron el alcalde, Alejandro Navarro y el concejal de Bienestar, Educación e
Inmigración, Rubén Martínez.
Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: tan solo aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes reciben esta consideración en la Unión Europea, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a muy pocas personas. En cambio, si tomamos esta cifra de forma global, encontramos que hay una gran parte de la población afectada: hablamos de en torno a 3 millones de personas en España. Según datos de Orphanet, hablamos de más de 6.313 patologías con estas características. La ayoría de ellas son genéticas y muchas, congénitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento: en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años. Además, a menudo, se ven acompañadas de diversidad funcional grave y hay alta probabilidad de que conlleven riesgo vital.