La Comunidad de Madrid actualizará este verano su Plan de Enfermedades Poco Frecuentes, un documento que, a través de siete líneas estratégicas, mejora de manera integral la atención y cuidados de las personas con este tipo de patologías y su entorno. Además, facilitará el acceso a los recursos para mejorar en cada momento la calidad de vida de los pacientes.
El consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, avanzó ayer los detalles de esta nueva iniciativa de la sanidad pública madrileña durante la celebración del Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes, en la sede de la Consejería, y que congregó a asociaciones de pacientes, familiares, profesionales y representantes de diferentes organismos públicos.
Este documento es el segundo de su categoría en la región, y surge tras el análisis y nuevas aportaciones al anterior, que ya fue pionero, y alcanza un mayor número de casos y tipologías. Además, establece la participación y colaboración entre la Administración y las asociaciones de afectados, que será constante en todos los puntos del plan.
Con medidas como ésta, la sanidad pública madrileña continúa liderando actuaciones que permiten llegar a todos ciudadanos, con una atención humanizada y personalizada a través de la formación y la investigación.
Una de las acciones a realizar es el refuerzo, en primer lugar, del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA). Con ello se facilita el acceso a los profesionales y se introducen nuevos parámetros en la historia clínica informatizada de Atención Primaria.