· La Casa Consistorial se iluminará mañana, 13 de junio, en color verde por este motivo.
El Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes se ha adherido a la iniciativa de la Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas (APERTCRAS) durante el mes internacional de concienciación del síndrome de Apert.
Durante todo el mes, bajo el lema ‘Iluminar para ser visibles’, el objetivo es que toda España se llene de luces que hablen de diversidad, de inclusión, de equidad y de derechos. Por este motivo, durante la noche de mañana, sábado 13 de junio, la Casa Consistorial se iluminará en color verde.
El síndrome de Apert es causado por cambios específicos en el gen FGFR2. Este cambio en el gen provoca que algunas de las suturas óseas del cráneo se cierren demasiado temprano. Esta afección se conoce como craneosinostosis.
Por su parte, APERTCRAS es una asociación con 27 años de trayectoria, formada por familias que conviven con el síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas, naciendo de la necesidad de unirse frente al aislamiento, la falta de información, y el desconocimiento que rodea estos síndromes.
Acogen a familias con 19 síndromes diferentes, ofreciendo acompañamiento, apoyo, defensa de sus derechos, impulsando la investigación científica y la creación de redes y sinergias con instituciones, profesionales y asociaciones afines.
Para la asociación, cuando un Ayuntamiento ilumina un edificio, una familia se siente reconocida, un niño deja de ser invisible, y una sociedad avanza hacia la inclusión real. San Sebastián de los Reyes se suma para hacer visible lo invisible.